【照顧者的抗疫日常】之三 放下工作照顧兩個特別孩子的媽媽

【照顧者的抗疫日常】之三 放下工作照顧兩個特別孩子的媽媽

文:自治八樓移工共行委員會

首刊於草根‧行動‧媒體
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受疫情影響,香港已持續停課多月,照顧者壓力亦苦不堪言。有調查發現過半受訪婦女需要全天候照顧子女和長者,更有四成多的受訪婦女因此被迫停工;受照顧者有特殊照顧需要,他們的照顧者壓力更加大。停課不停學下,不少家長連天叫苦,不同智力人士*(註一)和特殊學習需要孩子的家長又過着怎樣的生活?我們透過嚴重弱智人士家長協會(嚴協)找作為媽媽的雪,聽她說近日的生活。

訪問當天,雪帶着細仔、我和嚴協的李芝融,到住所附近的兒童遊樂設施一帶坐下,讓活潑獨特的細仔自己獨個兒玩耍。梳馬尾的雪是兩個孩子的媽媽,大仔是早產兒,出生時因罕見病患而擁有不同智力特色,如今年齡將近15歲;細仔則讀小四,有輕度自閉及專注力不足。疫情之前,細仔每天上學,大仔則住在學校宿舍,逢星期三、四才回家,又有之前聘請的移工*(註二)姐姐幫忙照顧,作為媽媽的雪可以上班工作。

為照顧兩兒辭去工作 大人細路各自「坐監」

「其實疫情嗰時有返工,反而開心些,不用這麼辛苦。」疫情爆發之初,學校宣佈停課,恰逢新聘請的移工才剛到步,對照顧兩個孩子的工作還未上手,思前想後,雪辭去原先的全職秘書工作,以便照顧兩個孩子。雪是能幹的員工,公司曾提出讓雪在家工作的可能性,但她知道自己無法同時顧兩個孩子又繼續處理工作,不想影響公司的生意,還是決定辭職。雪坦言,自己辭去工作,加上丈夫原本不時需要回大陸廠房從事調機的工作也因疫情而暫停,經濟困難將會是家裡面臨的最大挑戰。雪的僱主着她疫情過後可以回去工作,但沒有人知道疫情何時完結,雪亦只能見步行步,到時再打算。

雪現在的生活是這樣的:每天,大仔六點半便起床,而雪每隔三四天會和工人姐姐外出買餸,然後便開始一整天照顧及教兩個小朋友做功課的生活,到九點趕小朋友去睡覺,每天循環不息。「現在這樣,真是坐監!日日沒有出街,好辛苦架湊住。」


細仔(中)與雪(左)外出賣餸回家。

有時,細仔知道媽媽外出買東西,也會嚷着要跟去,雪得叮囑他戴好口罩,每兩小時帶他洗手或用酒精搓手液捽手。大仔卻沒那麼好運,自農曆新年以後疫情爆發,便沒有踏出過家門,雪形容大仔彷彿就是在家發霉。問到大仔沒有機會出街,會不會有什麼情緒反應?雪告訴我,他也會煩躁起來。雖然大仔不懂得把不滿說出來,但見媽媽帶弟弟外出,一聲不響便把房門關起來,透過表情對媽媽暗示:「你為什麼不帶我出街?你帶弟弟出去,為什麼不帶我出去?」雪語帶焦急表達,自己也很想帶他出去走走,但大仔身高1米78,雪又怎夠力獨力帶他出去?雪也想過讓丈夫帶大仔外出,但丈夫始終認為現時危險,要大仔留在家中。雪也擔心,如果全家一起外出,就只有大仔一人不戴口罩,又會被人打量、招人話柄,種種因素下只好作罷。

停課不停學遺漏SEN孩子 媽媽身兼老師職責

「樂樂今日唔洗返學,樂樂會喺屋企做乜嘢呀?」是留在家裡的大仔最喜歡重覆聽老師配音的圖書內容。他也喜歡聽兒歌和英文歌,要拉着媽媽唱給他聽,媽媽一唱他便把耳朵湊向媽媽身旁。而他日常做最多的事情,便是坐在客廳玩ipad和手機。雖然特殊學校有給他簡單的功課,但有些功課已經從外面的言語治療訓練學懂了,對他來說過於沉悶;就算是新學習的東西,有時實在太過容易,第一次學他還有些興趣,重覆第二次便求其起來,第三次自是不願意做。雪曾向學校要求:能否給他調深一些程度?老師說他們會處理,但收到的功課還是沒有改變。雪說,大仔現在懂得數字1至100,以及一些英文拼字,反而是因為他在旁邊偷看弟弟用ipad學習,無意之間學習到的。


疫情期間,大仔學校的功課

照顧大仔之外,雪還要教細仔做功課。細仔尚且還有課要上,生活比大仔「充實」,不過在家學習,卻令做媽媽的更辛苦,雪有時勞氣得幾乎要爆血管:「我知道他很不想做功課,但回到學校(復課時)點算呢?」沒有實際的環境學習,要一個有特殊學習需要(SEN)的孩子透過電腦螢幕聽書做功課談何容易?加上功課比起以前的難度更深,讓雪着實頭痛:「小學就要學孔子曰,我以前中學才要學,中文理解能力好的小朋友都未必明白,何況有特殊需要的小朋友?」她向學校老師反映,遇到不懂的就打電話給學校問老師,有時要等幾天老師回校才有答覆,終於聯絡上了卻只得到老師回應:「媽媽你試下」,其實媽媽已經嘗試廿次以上還是教不到。雪擔心細仔復課後追不上學校進度,到現在停課已兩個月,雪心裡已打定輸數,一切只能等再正式上學時再看着辦。

殘缺的院舍服務政策:親身照顧以外的「選擇」?

雖然壓力大,雪經常形容自己照顧孩子的生活「So far都OK」。在大仔就讀的特殊學校,雪擔任家長學校之間的聯絡角色,跟很多家長都認識,有空餘時會問候其他家長及各人孩子的情況。她與其他家長互相傾談後得知,新年後停課至今,已有12個同學回到學校宿舍生活,因為家人真的照顧不來。這些同學當中有輪椅生,也有「高張力」的孩子。我問:什麼是「高張力」?在旁的李芝融解釋,人的身體運用是由大腦的運動區域控制,不同智力人士的腦部發展狀況會影響他們的肌肉張力,高張力的孩子肌肉和關節經常拉扯在一起,十分繃緊,而低張力的孩子肌肉運動能力較弱。肌肉高張的孩子可能會因為很小的外界刺激導致整個人變得緊張,甚至突然縮起來或抽筋,這些動作的力量通常很大,而且難以預計甚麼時候發生這種情況,所以照顧者在照料其間需要非常小心,才能避免自己或孩子受傷。可以想像,這些孩子的媽媽每天在家裡獨力全天候照顧,要抬上抬落,必定非常吃力。

雪坦白說,自己也想過送大仔回學校宿舍。然而,若回到宿舍,疫情期間大仔就不便再回家,因現時大部分院舍皆採取封閉措施,每次從家裡返宿舍時,都要先隔離觀察14天才能返回原有宿舍。李芝融告訴我,早前甚至有成人院舍不准探望之餘,更以私隱為由拒絕讓院友及其家長提供視像通話服務,家長完全無從得知子女情況。相較之下,特殊學校尚且容許家長探望,但學校位置較偏遠,家長想見子女得要舟車勞頓,也是費力。有些家長逼於無奈送子女回去,少了照顧壓力,卻要與子女長期分隔,時常擔心。雪說他們一聽到子女有什麼身體不適,又會想把孩子接回家照顧,「尤其得一個小朋友嗰啲(家長),始終得一個(小朋友),會更加緊張」,心理壓力也不輕。雪更形容,小朋友「在學校冇啖好食」,怎麼說還是住在家裡比較好食好住。李芝融在旁解釋,學校宿舍餐單由營養師嚴格設計,飯餸的確較為沉悶清淡。種種考慮下,雪選擇再辛苦仍然讓大仔繼續留在家裡自己照顧,「即是捱囉」。

不過,無論有沒有這次疫情,雪都一樣盼望大仔未來能獲派一間配套較好的成人院舍。在香港,不同智力的成年人士照顧方案和生活選擇其實十分之少。他們若留在家中由原生家庭照顧,無疑使家庭照顧的壓力大增,畢竟不同智力人士往往有多重障礙,有更複雜的照顧需要,而社會對照顧者的支援實在少之又少。更何況,就算不考慮本身難以同時兼顧養家及照顧這兩項工作,父母也總有年老的一天,到一天他們無法再承擔照顧工作時,不同智力人士的生活要怎麼辦?因此,申請輪候政府資助的殘疾人士宿舍是這些家庭必然會做的事情——能入住這些宿舍的話,至少能滿足最基本的起居飲食照顧需要。但是,不同智力人士輪候院舍的平均輪候時間動輒超過10年,現有的宿位根本追不上需求;就算家庭的經濟條件較好,能負擔起每個月收費$5,000到$8,000元不等的低收費私營院舍,但質素參差,幾年前曾爆出康橋之家性侵事件及有自閉特色的不同智力院友墮樓死亡的事件,叫家人怎麼放心?

輸入移工作為照顧政策 家長與「姐姐」成為磨心

於是,聘請移民家務工來分擔照顧工作,幾乎成為了唯一的出路,卻也並非「易事」。雪前後總共請過四個移工,當中有「姐姐」不只能夠好好照顧大仔,更會用心牢記言語治療師的吩咐,回家與大仔繼續練習,即使放假回鄉也會跟雪交待接續的練習;但是,也有「姐姐」不知道怎樣和大仔相處,未能分擔到照顧兩個兒子的工作。現在新聘請的「姐姐」是印尼人,來工作時剛好碰上疫情,為雪一家帶來了幾盒口罩,但照顧大仔的工作則未上手,有時令雪頗為激氣。雪的媽媽曾在印尼生活,能與「姐姐」用印尼文溝通,不時都會聽到「姐姐」抱怨大仔晚上不睡覺,令她也無法入睡,導致頭痛。

我曾聽過很多移工姊妹說,在本國的中介訓練中心向她們收取很高的費用,訓練內容卻十分兒戲,更別說接受過照顧特殊需要人士的訓練了。而且,照顧壓力和技術要求轉移到每個月收入$4,000元的移工身上,難道她們就能吃得消嗎?多年來,政府巧妙地以移工作為照顧者的選擇,把本來應該承擔的完善照顧政策責任側側膊卸走,也令僱主和移工獨自在名為「家」的地方角力。不同智力孩子的家長承擔了昂貴的中介費用,卻不一定能找到合適的移工,雪認為,政府至少可以為移工提供相關的訓練和認證,等家長有途徑找到能夠照顧特殊照需要人士的移工。

但對於很多照顧不同智力人士的基層家庭來說,沒有充足的經濟條件,可能連請「姐姐」的機會都沒有。雖然政府與關愛基金合作推出「特別護理津貼」計劃,以協助他們購買護理用品及服務,或作其他與護理照顧有關的用途,但申請人必須為領取高額傷殘津貼者及低收入家庭,而不同智力人士就算符合資格取得高額傷殘津貼,若入住政府資助的特殊學校宿舍,則只能領取普通傷殘津貼,於是連帶也不能申請「特別護理津貼」。

其實,如果能夠負擔或有選擇的話,雪也希望大仔未來能夠留在家裡或有自己的獨立生活,無奈社會上有的支援實在很少,根本看不見前路。

家長組織成為平台 團結為小朋友爭取福利

訪問期間,雪不時會提到其他家長的名字,熱心地告訴我和李芝融,她可以試着邀請她們接受訪問。雪參與的組織嚴重弱智人士家長協會(嚴協),便是90年代一群不同智力人士的家長不辭勞苦向不同政府部門反映意見,為子女爭取權益而成立。到現在,嚴協仍然繼續對社會推廣不同智力人士的服務和需要,向政府反映意見,跟進服務發展及質素,支援他們的家長。近日,組織發揮其中一個最大的功用,便是把從不同渠道取得的成人及兒童口罩等物資,送到全港各區的家長會員手中,以解燃眉之急。

我問雪參與像嚴協這些家長組織社群,對她而言是怎樣一回事?她爽快回答:「開心囉!可以識到不同的人,幫助家長團結,(一起思考)如何幫到這班弱勢嘅小朋友爭取福利」,而這些社群也讓家長能夠互相支援。在大仔的學校,她也樂意擔任家長聯絡的角色,平日也會見面交流。不過,現在疫情衛生考量,加上家長大都不能甩身,聚會變少了,多是透過網絡通訊軟件交換近況,互相支援。


雪與大仔的合照

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*註一:社會一般稱呼智力上達不到某個社會/醫學上標準的朋友為智障人士,是一種以健全人士為中心出發的描述,強調他們的殘缺特點。而另一種理解角度是:人類的能力是豐富多樣的,這些朋大擁有的能力與大部分人不同。我們選擇以不同智力人士作為稱呼,以表尊重多元差異的能力及共行之志。

*註二:港人慣稱不同種族移民家務工(移工)為外傭,港府則慣用外藉家庭傭工,然而我們認為,他們不少為香港辛勞服務多年,對香港的社會以至經濟發展,功不可沒,更是香港勞動人口的重要一員。而這些稱呼帶有不必要的內外區間及排拒性,所以我們選擇了以不同種族移民家務工(移工)的稱謂,以表勞動者共行之志。特此說明。

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前言
之一:〈移工姐姐:僱傭關係、種族分野之下的照顧工作〉
之二:〈兩次疫情、四任僱主:移工「媽媽」在香港的二十年〉

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